Plannen voor het sterven terwijl je ook plannen maakt voor de toekomst: Ervaringen van mensen met spinale spieratrofie en hun naasten rond ziekteverloop, levenseinde en anticiperende rouw

'Planning for Dying While Planning for the Future': A Qualitative Evidence Review of the Severity and Unpredictability of Progression, Dying, and End of Life in People With Late-Onset Forms of Spinal Muscular Atrophy and Their Families.